リハビリ検査入院で4週間の予定で入院しているmizutamaです。まだ退院の日取りが決まりません。 でも、退院の見通しは立ったきました。
この病気はまだデータが少なくmizutamaの年齢のデータと言えば前例がほとんどないようです。なので、去年の主治医にはネットの情報はmizutamaには当てはまらないから信じなくていい。と言われました。
だから、mizutamaは発病して3年で歩けなくなるとか、10年生きる人は少ないとか書かれているけど信じていません。それ以上に元気に過ごして記録を塗り替えようと思っています。
現在決まっていることは以下のとおりです。寝ている時に無呼吸になってしまうmizamaは酸素濃度が低くなってしまうので、呼吸器を付けて寝る事になりました。その練習がが済んだら退院できると思います。
あと、現在のところ平日誰かしら毎日入ってもらっているのですが、土日も含めて来てもらうことになりました。そして、月2でお医者さんの往診を受けることになりました。
土曜日はともかく日曜日に来てくれる看護師さんを見つけるのは大変らしく、病院のソーシャルワーカーさんにmizutamaさんのケアマネさんってすごいですね。と言われました。はい、うちのケアマネさんすごいんです。w
ここまでが今回の入院で決まったことです。それと耳鼻咽喉科の受診をして気管に2つある弁のうち1つがほとんど動いてないと言われました。もう片方の弁が止まってしまったら突然死もあり得ると言います。
その対策として気管切開手術を勧められました。もちろん旦那さんには手術を勧められました。家族の気持ちも考えて欲しい。と。確かに、毎晩夜中に目覚めて隣にいる人が息をしているか確認しなくてはいけなかったら。。そんな恐怖と戦っていると思うと申し訳無く思いますが、mizutamaは手術を受ける気はありません。家族は生きていれば治療法が見つかると思っていますが、mizutamaは延命することを望みません。大切なことなので、家族とよく話し合って決めたいと思います。
結婚するときに旦那さんより1日でも長く生きると約束したmiztama。その約束を守れるといいな。。そして10年後にはいい薬が開発されて元気にモモタローと走っていたいな。
