現在は…
主人が調べてくれたK病院で3ヶ月に1回診察を受けています。
K病院のいいところは、この病気に積極的な治療をしてくれる先生がいることと、年に1回のリハビリ入院ができることです。
mizutamaも今年の1月にリハビリ入院してきました。おかげで、だいぶ歩きやすくなりました。
その時に色々な検査を受け、遺伝子検査も受けてきました。脊髄小脳変性症の3割が遺伝と言われているので、家族に迷惑をかけないかずっと心配でした。
結果は遺伝子に異常はなく、単発的に起こる孤発性の多系統萎縮症とわかりました。 本当にホッとしました。
多系統萎縮症は大きく分けると脊髄小脳変性症に分類されますが、単独で難病として確立しているので、難病申請は多系統萎縮症としてすることに。
今後、病気について記述する事が多々あると思いますが、多系統萎縮症として認識下さい。
多系統萎縮症は大きく分けて３つの症状があります。小脳失調症状(起立歩行時のふらつき)、パーキンソン症状(動作が遅くなる)、自律神経症状(起立性低血圧)などの症状です。
現在は症状に合わせて、小脳失調症状の薬、パーキンソン症状の薬、低血圧の薬など計6錠飲んでいます。
